Болеста веќе ни однесе два сина, трет не сакам да земе: „Кога Антун има болки, ме боли и мене 😥!“

„Има луѓе на кои им е полошо од нас“, често така мислиме кога сме во неволја, но кога мајката која изгубила две деца ќе каже такво нешто, а дење и ноќе се грижи за третиот, многу болен син – тоа е неверојатно.

Токму тоа го вели Цицилија Гласновиќ (52) од Загреб, мајка на младиот Антун Гласновиќ, кој боледува од многу ретка Батенова болест. Тоа е наследна болест на нервниот систем, а лек за неа нема. Цицилија и таткото на Антун, Маријан (59) веќе изгубиле два сина – Никола, кој починал во 1997 година на четиригодишна возраст и Петар, кој починал една година по помалиот брат како осумгодишен.

Никола имал бениген тумор на мозокот, но состојбата му се искомплицирала, Петар, очигледно, ја имал истата болест како Антун, но тогаш не се знаело за тоа, особено не на овие простори. Лекарите не знаеле што не е во ред со Антун, роден во 2005 година, додека неговите родители не испратиле примероци од крв во Финска за да откријат што е тоа – болеста е генетска и исклучително ретка, ја имаат само околу петстотини деца, кои живеат до крајот на животот, не повеќе од 12 години., Антун вчера го прослави својот 18 роденден.

Неговите родители сепак знаат што ги чека и живеат со тоа. Нивната сила и волја за живот е неверојатна. Покрај Антун и двајцата починати сина, имаат и две ќерки и три внуци.

Цицилија му е мајка-негувателка на Антун, но и негова медицинска сестра, лекар, сè. За неа нема годишен одмор или боледување, нема патувања на море, не се сеќава кога последен пат била во кино или театар. Не поминува ни минута додека додека разговараме да не се сврти кон синот слушајќи го секој негов здив и движење. Лекарите велат дека Антун не слуша ниту разбира, но неговата мајка е убедена во спротивното. Тие двајца, вели, постојано комуницираат меѓу себе.

– Кога нешто го боли него, ме боли и мене. Кога тој е расположен и јас, кога сум тажен и тој. Луѓето често ме прашуваат каков е мојот живот, односно каков е животот на Антун, дали има смисла. Го гледам животот и го водам од сосема поинаква перспектива од вообичаената, ни вели Цицилија.

– Неговиот живот е мојот живот, тој ме води и ми дава сила. Секогаш кога Антун не е добро, мислам дека е готово. И однапред знам што ме чека, повторно, по трет пат во животот. Низ тоа не сакам никој да помине, вели Цицилија.

Таа е една од 5.000 мајки, родители-негувателки кои добиваат месечен надомест од 4.000 куни за тоа што го работат. Тоа е целиот нејзин приход, за работа која трае дење и ноќе. На неа и на нејзиниот сопруг не ѝ паднало на памет да го сместат Антун во институција.

– Такво нешто не доаѓаше предвид. Не можев да живеам така. Сакаме Антун да биде со нас, да го почувствува нашето семејство, а со нас поминува низ сето она низ што поминуваме ние останатите, мирно рече Цицилија, исклучително љубезна и топла жена, полна со трпение. И така петнаесет години, во нивните четири ѕида. Антун се наоѓа во дневната соба, куќата на Цицилија блеска од чистота и љубов, и грижа за сите што живеат во неа. Го храни своето дете преку цевче, ја следи неговата заситеност и му дава кислород, лекови, менува пелени, сонди, катетри, сето тоа го знае, мора да знае. Нема време сама да ги наполни „батериите“ – грижејќи се за своето дете целосно го растовари системот, врши високо специјализирана работа, но од тој систем, всушност, нема никаква поддршка.

Во петокот 76-те пратеници срамно и безобразно го отфрлија предлогот на опозицијата да продолжи да им плаќа отштета на родителите кои ќе изгубат вакво болно дете уште шест месеци, додека барем малку не се опорават од загубата и животот во четири ѕида. Тогаш, под притисок на здруженијата и медиумите, премиерот Андреј Пленковиќ ненадејно викендов заедно со ресорниот министер Марин Пилетиќ најде средства не за шест, туку за десет месеци отштета. Како воопшто не беа таму еден ден порано? А како нема средства од 2012 година кога здруженијата бараат продолжување на хонорарот? Секоја година умираат околу 25 тешко болни деца, а за половина година, колку што би добиле отштета нивните родители, државата би ја чинело околу 240.000 евра. Службените автомобили и другите трошоци во Владата или Собранието чинат многу повеќе.

Родителите не веруваат дека ни последното ветување на премиерот толку брзо ќе се оствари, дотогаш нечие дете ќе умре, а во жалост веднаш ќе треба да одат на берза, ако сакаат да имаат од што да живеат.

– Веднаш по погребот треба да ги земеме документите, така ли го замислиле? Човекот по таква трагедија не е ментално спремен, два пати сум ја поминала. Секој нормален треба да го разбере тоа. 24 часа сме со децата, со години, ни треба разбирање. Живееме во четири ѕида дење и ноќе, честопати не ни знам дали е ноќ или ден. Уште поголем проблем од грижата за детето е фактот што постојано мораме да стоиме во некои редови, за секоја дознака, за секоја шифра, а потоа има и ова – да застанеме во ред за работа веднаш по смртта на детето. ., огорчена зборуваше Цицилија.

Таа ни раскажува и како после толку години грижа за Антун неодамна била повикана од социјалната помош и побарале потврда дека е способна за таа грижа. Таа, исто така, мораше да докаже дека знае како да го храни Антун со цевка.

-Со години никој не не посетуваше, ниту не праша ништо, а потоа за оваа бирократска глупост, чиј живот не е ништо друго освен звукот на апаратите, цевките, катетерите на Антун…

Антун има право на гостинска медицинска сестра, која доаѓа да го капе, се друго е нејзина, мајчина грижа, вели Цицилија. Цевки, машини, кислород, лекови – тоа е нејзиниот живот. Кога Антун е во болница, мајка му е со него. Често не спие ноќе, бидејќи Антун е болен – следниот ден спие час или два, додека спие и тој. Многу се плаши и од сопствената болест, кога има грип или некој вирус, се завиткува во ќебе и продолжува да прави се што треба. Помага и Маријан, и другите од семејството, но Цицилија сака да биде таа која секогаш ќе му помага на своето дете. Во текот на сите петнаесет години од боледувањето на Антун, Цицилија имала помош од една жена само една година, која ја платила државата и тоа, вели, било прекрасно. Среќата не траеше долго, помошта беше откажана.

Тешко е за некој кој живее нормален живот да замисли со што треба да се бори вакво семејство.

– Понекогаш чекаме со часови брза помош, а Антун не можеме сами да го однесеме во болница. Постојана документација, чекање ред, бирократија, нова битка со секое дете, ќе рече Цицилија. Семејството е само во оваа голгота.

– Се случуваше јас да сум во една болница со Никола, а во друга Маријан да биде со Петар и обратно цело време. Не знаевме дека Петар има генетско заболување, кога почина во 1998 година бев бремена во седмиот месец со ќерка ми Валентина. Тоа не го ни знаевме подоцна, кога се роди Антун…, вели Цицилија. Се сеќава на малиот Никола кој во болница го сакаа сите, беше исклучително паметно и слатко дете.

– Градевме нова куќа во Загреб, Никола и Петар веќе беа болни. Еден ден Никола, имаше само четири години, ми шепна на уво во болница дека знае дека нема да живее во новата куќа. Ми рече дека ќе се грижам за неговиот брат Петар и дека морам да бидам храбара. Колку пати се сеќавам на тие негови зборови! Ме држат, ме охрабруваат кога ќе паднам, ни вели Цицилија со солзи во очите.

Најмногу што и требаше во сите тие години, вели, била психолошка помош, која системот не и ја понудил, иако изгубила две деца, а третото го чува. На крајот, додава таа, неизмерно и помогнала психологот Наташа Јокиќ Бегиќ, сега семеен пријател.

– Ми помогна и свештеникот, откако ги разбрав неговите зборови. Ми рече дека сета оваа голгота е дар од Бога, јас многу се налутив и му реков дека тој, попот, треба да земе таков подарок. Подоцна разбрав што сакаше да каже – деца се родија, се разболеа, умреа, се разболе и Антун – јас бев избрана, изгледа, да се грижам за нив затоа што можам да издржам, вели Цицилија.

Антун, исто како и Никола и Петар, е роден како здраво дете. Сите тројца оделе во градинка кога почнале нивните здравствени проблеми. Во случајот на Антун, болеста Батен е генска мутација која предизвикува недостаток на ензим одговорен за отстранување на „отпадот“ од мозокот. Затоа е исполнет со токсични акумулации, па почнуваат да се јавуваат епилептични напади, се губат моторните функции, видот и менталните способности – децата на крајот стануваат целосно слепи, приковани за кревет и не можат да комуницираат. Болеста е фатална.

– Но има и такви на кои им е потешко од нас, помирливо рече Цицилија, жена со натчовечка сила.

„Само бараме разбирање“. Одеднаш, за време на викендот, Андреј Пленковиќ нашол пари за 10 месеци отштета за родителите по смртта на детето кое сами го чувале. Само неколку дена претходно неговите во Собранието шест месеци гласаа против обештетувањето. Мајка која веќе изгубила два сина им вели да бидат разбирливи